De toutes les façons dont le corps peut mal se comporter, la A.L.S. est l’un des plus effrayants. Cela commence subtilement : une contraction musculaire, une toux lorsque vous avalez ou une main maladroite. Mais ensuite ça progresse. Les motoneurones dégénèrent et meurent. Vous perdez la capacité de parler, de manger et finalement de respirer. Il n'y a pas de remède. Le traitement ralentira quelque peu la progression, mais pas suffisamment.
Un diagnostic de SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, déclenche une course contre la montre. Que faites-vous pour vous faire entendre avant de devenir sans voix ? Comment trouver un essai ou un traitement qui prolonge suffisamment le temps pour être là pour la prochaine avancée scientifique ?
J'ai rarement le temps de sonder les réponses à ces questions lorsque je m'occupe de personnes atteintes de SLA. dans l'unité de soins intensifs ou dans le service d'un hôpital de longue durée. Mais les visages restent avec moi. Je me souviens d'une femme qui voulait juste retourner à la plage, manger un rouleau de homard avant de ne plus pouvoir avaler. Je me souviens d'un jeune homme avec un système audio élaboré dans sa chambre d'hôpital dont la femme l'avait quitté ; il n'y avait personne pour s'occuper de lui à la maison et il vivrait donc ses journées dans un établissement de soins infirmiers.
Contrairement à l’expérience des personnes atteintes de cancer, pour qui la promesse d’un nouveau médicament est souvent imminente, il existe relativement peu de thérapies pour la SLA. C’est peut-être pour cela que je me suis récemment autant intéressé au débat vigoureux sur l’éventuelle approbation par la Food and Drug Administration d’un nouveau traitement contre la SLA : une thérapie par cellules souches appelée NurOwn développée par BrainStorm Cell Therapeutics. Certains patients qui ont eu un accès précoce au médicament ont décrit des améliorations comme le fait de pouvoir prendre une télécommande pour la première fois depuis des mois ou de pouvoir marcher dans l'herbe.
Mais les données n’ont pas confirmé ces expériences. En fin de compte, la F.D.A. Le comité consultatif qui a évalué NurOwn a recommandé de ne pas approuver la thérapie, une décision qui a dévasté de nombreux patients atteints...
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